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州慈善总会为血友病患者发放6万余元救助金
来源：延边晨报   发布时间：2021-04-20   


4月17日是世界血友病日，延边州慈善总会联合延边大学附属医院举行2021年世界血友病日主题活动。

本次活动主题是“适应变化，后疫情时代下，让关爱持续”，希望血友病患者在医保、慈善及社会多方力量的关爱下幸福生活，拥抱未来。

血友病是一组遗传性凝血因子缺乏引起的出血性疾病，目前无法完全治愈，只有靠药物补充凝血因子来避免出血，重症患者没有明显外伤也可发生“自发性”出血，凝血因子价格昂贵且半衰期时间短，患者需要长期持续用药。

近年来，随着国家惠民政策的不断调整，对于血友病患者的救助政策也越来越多，但相对于患者长期使用药物治疗需求还有一定的差距。考虑到医保报销后，患者家庭负担依然较重，州慈善总会此次向延边“血友之家”的患者发放救助金6.4万元，缓解部分血友病患者的经济困难，引导患者积极进行规范化预防治疗，有效降低患者的致残风险。

自2018年启动“止·因爱”血友病慈善项目以来，州慈善总会已为全州102名血友病患者发放救助金共计20.4万元。

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